Федеральная программа поможет Ставрополью в работе с больными, страдающими редкими заболеваниями

Федеральная программа поможет Ставрополью в работе с больными, страдающими редкими заболеваниями

В комитете Думы Ставропольского края по социальной политике и здравоохранению прошло заседание круглого стола по реализации прав граждан, страдающих редкими заболеваниями на получение бесплатной медицинской помощи в рамках программы госгарантий.

Медицинская помощь гражданам, страдающих редкими заболеваниями, в крае регулируется федеральным и региональным законодательством, в том числе законом «Об охране здоровья граждан на территории Ставропольского края».

На данный момент по информации министерства здравоохранения, в крае в официальный регистр включены 263 человека, страдающих редкими, тяжелыми заболеваниями, в их числе 140 детей и 123 взрослых.

В соответствии с законодательными актами ежегодно из краевого бюджета выделяются финансовые средства на обеспечение таких больных жизненно необходимыми лекарственными препаратами и питанием. В текущем году эта сумма составила 310 миллионов рублей.

По словам замминистра здравоохранения края Ольги Дроздецкой, ведомство совместно со всеми заинтересованными организациями находится в постоянном поиске возможностей и финансовых источников. Участники круглого стола также отмечали, что количество редких больных ежегодно растет, что связано с совершенствованием методов диагностики. Поэтому крайне актуальным для всех остается передача на федеральный уровень лекарственного обеспечения хотя бы больных, нуждающихся в очень дорогостоящем лечении и наблюдении, которое нередко возможно только в специализированных федеральных медицинских центрах.

Участники круглого стола считают, что необходимо разработать федеральную программу-стратегию, которая установит единые для всех субъектов правила работы с редкими пациентами. Подобная программа должна быть направлена на профилактику и раннюю диагностику генетических заболеваний, стимулирование производства собственных лекарственных препаратов, социальную адаптацию и достойное проживание.

Кроме того, в ходе обсуждения высказывались мнения о необходимости создания единого алгоритма действий с федеральными клиниками по назначению терапии, централизации на уровне РФ приобретения дорогостоящих лекарственных средств.

Говорилось о важности развития диспансерно-динамического наблюдения за семьями, которые находятся в зоне риска по генетическим заболеваниям, в целях предупреждения и своевременного выявления внутриутробных заболеваний.

Участники заседания внесли ряд предложений по совершенствованию обеспечения медицинской помощью, лекарствами и питанием пациентов с редкими заболеваниями, которые будут проанализированы членами Экспертного Совета, войдут в рекомендации, будут направлены в Государственную Думу Федерального Собрания РФ и учтены при работе над концепцией федеральной программы.

24 сентября 2019, 11:50
Прочитали613
Здоровье 
Главное сейчас
Ставрополец выиграл более 5 миллионов рублей в лотерею
На Ставрополье приставы взыскали с компании деньги за невыполненную укладку асфальта
В Ставрополе сотрудник кредитной организации разглашал банковскую тайну
В Ставропольском крае пенсионер напал в больнице на врача
Видеоролик ставропольского детского сада №35 стал победителем всероссийского конкурса
На Ставрополье объявили имя нового министра спорта
Прокуратура взыскала с начальника полиции 250 тысяч рублей и автомобиль за 4 миллиона
Лента новостей сегодня
14:19Минераловодские таможенники задержали две товарные партии из Стамбула
Минераловодские таможенники задержали две товарные партии из СтамбулаОдна из женщин заявила, что 74 мужские рубашки ей заказали для свадьбы, в то время как вторая утверждала, что все 37 предметов одежды разных размеров предназначались для личного пользования.
13:26Ремонт объектов культуры на Ставрополье включат в программу комплексного развития села
13:03Жители Железноводска «По-железному» встретят Новый год
Жители Железноводска «По-железному» встретят Новый годЖители и гости города-курорта станут участниками более 100 новогодних мероприятий.
12:16Ставрополь стал победителем всероссийского конкурса «Лучшая муниципальная практика»
11:56В рамках национальных проектов на Ставрополье созданы новые социальные объекты
В рамках национальных проектов на Ставрополье созданы новые социальные объектыСреди значимых результатов — завершение благоустройства 42 общественных и 65 дворовых территорий в городах и сёлах края, ремонт 37 участков региональных и местных дорог протяжённостью 78,2 километра.
11:03Жительница Ессентуков вошла в пятерку юных знатоков Правил дорожного движения в России
10:56В Ставропольском крае задержан подозреваемый в серии краж 
В Ставропольском крае задержан подозреваемый в серии кражВ Георгиевском городском округе в полицию с заявлениями о краже имущества и денег обратились пятеро местных жителей. Сотрудники уголовного розыска установили личность подозреваемого.
10:42В Ставропольском крае продолжается работа по выдаче удостоверений многодетным семьям
В Ставропольском крае продолжается работа по выдаче удостоверений многодетным семьямСтатус многодетной семьи в Ставропольском крае в соответствии с краевым законом «О мерах социальной поддержки многодетных семей» с 1 октября 2019 года можно подтвердить удостоверением.
10:28Минфин России присвоил Ставрополью I степень качества управления региональными финансами
Минфин России присвоил Ставрополью I степень качества управления региональными финансамиСтаврополье и ещё 23 субъекта России вошли в группу с высоким качеством управления региональными финансами, 47 регионов попали в группу с надлежащим и 14 — с низким качеством управления финансами.
09:29В Ставрополе водитель сбила на переходе 9-летнего мальчика
В Ставрополе водитель сбила на переходе 9-летнего мальчикаОколо 18:30 19 ноября на проспекте Кулакова водитель, поворачивая с улицы Бруснёва, допустила наезд на 9-летнего мальчика, который шёл по нерегулируемому пешеходному переходу.
09:22Ханой встречает ставропольские товары
09:09В Ессентуках под колёса автомобиля попала пожилая женщина
В Ессентуках под колёса автомобиля попала пожилая женщинаПо предварительным данным, 19 ноября в Ессентуках водитель выбрал небезопасную скорость движения, не успел вовремя среагировать и допустил наезд на 81-летнюю женщину.
Вчера
21:00Спасатели из Невинномысска помогли заснувшей на ходу старушке
Спасатели из Невинномысска помогли заснувшей на ходу старушкеПожилая женщина, страдающая нарколепсией, заснула на ходу в своей квартире. Её сестра вызвала спасателей, чтобы те помогли ей отнести горожанку в кровать.
20:35Икона, написанная осуждённым ставропольцем, участвует в конкурсе православной иконописи
Икона, написанная осуждённым ставропольцем, участвует в конкурсе православной иконописиРабота осуждённого из исправительной колонии № 1 Ставропольского края «Святой мученик Иоанн Воин» прошла региональный этап и теперь поборется за победу в финале.
19:10В Невинномысске пенсионеры изучают свои возможности в прикладном творчестве
18:00Ставрополью выделено 75 миллионов рублей на грантовую поддержку «Агростартап»
17:31Молодые учёные Ставрополья знают, как предотвратить ДТП и переломы костей
Молодые учёные Ставрополья знают, как предотвратить ДТП и переломы костейСвои научные проекты они представили в рамках конкурса Фонда содействия развитию малых форм предприятий в научно-технической сфере «Умник».
17:07Ставропольский опыт развития моногородов поддержат другие регионы России
Ставропольский опыт развития моногородов поддержат другие регионы РоссииОпыт Ставрополья имеет практическую ценность в масштабах страны. Для его распространения в Москве состоялось подписание соглашения о менторстве между «Фондом поддержки моногородов», администрацией Невинномысска, администрациями городов Сегежа, Надвоицы (Республика Карелия), города Ковдор Мурманской области.
16:48В Кировском округе Ставрополья появилось 43 контейнерных площадки
В Кировском округе Ставрополья появилось 43 контейнерных площадкиНа каждую площадку установлены новые баки для твердых коммунальных отходов.
16:26На Ставрополье завершили уборку сахарной свеклы
На Ставрополье завершили уборку сахарной свеклыС площади 35,2 тысячи гектаров (в 2018 году — 34,5 тысячи гектаров) накопано 1,9 миллионов тонн свекловичного сырья, что на 11% больше, чем по итогам прошлого года (1,7 миллиона тонн).
16:09В Ставропольском крае сотрудники полиции окажут правовую помощь детям
В Ставропольском крае сотрудники полиции окажут правовую помощь детямВсе желающие могут обратиться в «Общественную приемную» ГУ МВД России по Ставропольскому краю с 10 до 13 часов по адресу: Ставрополь, ул. Дзержинского, д. 112.
15:13В этом сезоне Таманский лес Ставрополя стал чище на 500 мешков мусора
В этом сезоне Таманский лес Ставрополя стал чище на 500 мешков мусораАктивисты из фонда «Экологическое Развитие» взяли под свой контроль один из самых популярных участков леса — территория Таманской дачи в 45 гектаров, в районе «Тропы здоровья».
15:01На Ставрополье подвели итоги реверсной бизнес-миссии
14:46На Ставрополье должник прятался от приставов в хозпостройках у сестры
На Ставрополье должник прятался от приставов в хозпостройках у сестрыПоскольку гражданин штраф оплачивать отказался, работники службы направили представление о замене уголовного штрафа иным видом наказания.
14:43Ессентучанка завоевала «бронзу» в европейском турнире по тхеквондо
14:31В Кочубеевском районе отремонтируют дорогу, построенную 30 лет назад
В Кочубеевском районе отремонтируют дорогу, построенную 30 лет назадЭта дорога проходит через хутор Новозеленчукский и посёлок Рабочий. В обоих населённых пунктах проживает более 1500 человек.
13:45На Ставрополье директор предприятия установил себе незаконные доплаты к зарплате
На Ставрополье директор предприятия установил себе незаконные доплаты к зарплатеДоплаты мужчина получал якобы за увеличенный объем выполняемых работ. В общей сложности злоумышленник присвоил более 600 тысяч рублей.
13:37На Ставрополье проводят проверку после столкновения маршрутки с грузовиком
На Ставрополье проводят проверку после столкновения маршрутки с грузовиком19 ноября в 8 часов утра на выезде из села Ивановского Кочубеевского района произошло столкновение грузового автомобиля «Scania», рейсового микроавтобуса, «ГАЗ 32213», ВАЗ «2109», Volkswagen Polo и Lada Kalinа.
12:39На Ставрополье в ДТП легковушки с «КамАЗом» один человек погиб, трое пострадали
На Ставрополье в ДТП легковушки с «КамАЗом» один человек погиб, трое пострадали18 ноября, около 14:30, водитель автомобиля «ВАЗ-21093» выбрал небезопасную скорость движения на закругленном участке дороги, не справился с управлением и выехал на полосу встречного движения, где столкнулся с грузовиком «КамАЗ».
12:31В селе Левокумском субъектам малого и среднего предпринимательства рассказали о финансовой грамотности
11:52В Ставрополе откроется выставка «Школа Льва Толстого»
11:36В Будённовске задержан пьяный угонщик автомобиля 
В Будённовске задержан пьяный угонщик автомобиляНа одной из улиц сотрудники ГАИ остановили автомобиль, за рулём которого был местный житель. Пока водитель находился в патрульном автомобиле, пассажир его машины завел её и уехал. Растерянный автовладелец рассказал полицейским, что незнаком с мужчиной. Угонщик ранее обратился к водителю с просьбой подвезти его.
11:25Ставропольской молодёжи рассказали про НЕзависимость
Ставропольской молодёжи рассказали про НЕзависимостьВ рамках программы «НЕзависимость» в Ставрополе прошла ежегодная молодежная акция «Ставрополь против наркотиков».
10:57На Ставрополье заработает социальная справочная
На Ставрополье заработает социальная справочнаяНа этот раз можно задать вопросы о порядке назначения и выплаты государственной социальной помощи на основании социального контракта.
10:16Ставропольские поисковики поучаствовали в закрытии акции «Вахта памяти-2019»
09:59В Кочубеевском районе на одном участке дороги произошло 4 ДТП за несколько минут 
В Кочубеевском районе на одном участке дороги произошло 4 ДТП за несколько минутПассажирская «ГАЗель», следующая по маршруту Черкесск — Ставрополь, врезалась в грузовой автомобиль «МАН». В салоне маршрутки находились 7 пассажиров.
09:46Невинномысск готовится к массовому забегу
08:30Реконструкция дороги «Ставрополь-Тоннельный-Барсуковская» завершается
Реконструкция дороги «Ставрополь-Тоннельный-Барсуковская» завершаетсяПротяженность реконструкции — 7 километров. Работы ведутся в рамках реализации в крае нацпроекта «Безопасные и качественные автомобильные дороги».
07:21Города Кавказских Минеральных Вод могут объединить единой сетью велодорожек
Архив новостей